Cela fait maintenant quelques jours que nous suivons et que nous avons été interpellés par Isabelle BEAUVERY, 32 ans, qui habite à Venansault. Nous sommes téléphonés deux fois, nous avons communiqué par  courriel, bref, nous avions tous les éléments pour réaliser un article sur cette jeune femme charmante, très courageuse et déterminée. Nous nous sommes rencontrés une fois à Venansault afin de discuter un peu et de prendre des photos pour illustrer le futur article. À cette occasion, nous en avons profité pour réaliser une petite vidéo que nous avons publiée sur la page Facebook d’Isabelle. Cette rencontre, les témoignages qui en ont suivi, ne laissent pas indifférent.

Après réflexion, nous avons donc décidé de publier tel quel le témoignage que nous avait adressé Isabelle. À la fin de ce témoignage, vous trouverez toutes les informations nécessaires afin de prendre contact avec Isabelle.

Cette maladie touche tous les muscles, sauf le coeur et on s'en rend compte des les premiers mots.

Le témoignage d'Isabelle...

J’ai la maladie de « l’homme de pierre » et j’ai vraiment besoin d’aide…

Ma toute première évolution est apparue, j’avais à peine 18 mois. Elle a commencé par une grosseur à la nuque que ma mère a découvert en voulant me lever d’une petite sieste... Emmenée chez le médecin, celui-ci constate qu’il n’y a pas de piqûre d’insecte et nous dirige sur l’hôpital de Fontenay-Le-Comte, puis directement sur Angers. Une biopsie est faîte au niveau de ma nuque et suite à l’analyse, le doute sur ma maladie me dirige sur Villejuif au centre de petits cancéreux. Entre temps, cette biopsie a entraîné une inflammation sévère dans tout le haut de mon dos et de mes épaules. Nous ne le savions pas encore, mais le processus d’ossification se mettait en place à cause de l’intervention chirurgicale qu’il n’aurait jamais fallu faire. Depuis, j’ai le cou définitivement bloqué… le diagnostic est finalement tombé à Villejuif… un professeur m’a définitivement diagnostiqué à l’âge de 20 mois : j’ai la F.O.P. (la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive).

Au début de ma vie, déjà j’avais ma maladie… mon bras droit ne s’étendait déjà plus et ma jambe droite avait déjà une flexion réduite… mais je marchais, je courais, je faisais du vélo, du piano, de la trompette, de la piscine… je mangeais à mon rythme et pouvais même me « préparer » à manger… je pouvais me maquiller, je pouvais m’habiller et me coucher seule en prenant le temps… je sortais prendre le bus, j’écrivais seule et malgré mes premières déformations irréversibles, j’arrivais toujours à m’autogérer au maximum de mes capacités physiques…

Depuis 11 ans, la maladie m’a bloqué debout… je mange debout, je vis debout, je vais aux toilettes debout…

Depuis 8 ans 1/2, je suis dans mon premier fauteuil debout créé sur-mesure avec une coque moulée à ma posture…

Depuis 8 ans, la maladie m’a bloqué les mâchoires… je mange debout, tout est mixé… etc etc etc…

Ma maladie évolue par poussées de façon très anarchique. Il ne faut pas de chocs, pas de stress, pas de massages violents, pas d’intervention chirurgicale, pas de fatigue…

Les poussées sont toujours très douloureuses quand le processus d’ossification se met en place :

1^ère étape : on voit une inflammation importante, très chaude et très douloureuse. Les veines sont très prononcées, la peau très marbrée, les oedèmes sont toujours bien visibles.

2ème étape : quand l’inflammation s’estompe enfin, c’est toujours pour laisser place à un os supplémentaire sur la partie touchée du muscle.

L’os supplémentaire me donne toujours cette impression de recevoir comme des coups de couteaux là ou le mal s’installe. ..

Tous mes muscles se transforment et se transformeront en os dans le but de me statufier dans un deuxième squelette vivant.

La douleur m’envoie des décharges électriques au cerveau et dans tout le corps.

Dites vous simplement que le jour où vous vous ferez un lumbago ce sera très douloureux mais le remède existera… pour nous, la douleur est et restera… car le remède n’existe pas... même la cortisone à forte dose ne soulage plus mes douleurs…

Aujourd’hui, ma maladie a évolué de façon foudroyante. Il y a 2 mois 1/2, j’ai perdu tout l’usage de mon bras droit en une nuit.

D’un seul coup, j’ai radicalement tout perdu. C’est le seul bras qu’il me restait encore pour faire des petites choses… ma vie s’est arrêtée pour moi cette nuit-là…

Depuis, je suis coupée du monde : je ne peux plus écrire, je ne peux plus feuilleter mon magazine, je ne peux plus téléphoner ou décrocher le téléphone, je ne peux plus prendre ma télécommande qui me permettait de commander seule la maison, je ne peux plus boire seule, mon coin repas est devenu complètement inaccessible… tout comme mon ordinateur,,, etc etc etc…  Aujourd’hui me lever le matin, c’est me tenir pour faire quelques pas…

En une nuit, tout a basculé au point que la maison est devenue totalement inadaptée à mon état.

Au jour d’aujourd’hui, je suis contrainte à attendre : soit  debout sur un tapis pour ne pas glisser, soit dans un fauteuil plus du tout adapté.

Forcément, les professionnels qui me suivent sont tous dans l’urgence de mon mieux-être… mais il me faut absolument trouver des financements…

A notre dernière réunion du jeudi 24 Novembre, voici le bilan :

- il me faut un nouveau fauteuil fabriqué totalement sur-mesure avec une coque moulée à ma morphologie de la tête aux pieds... il faut y intégrer un système pour réussir à mieux communiquer... il faut y intégrer un système pour boire... y mettre 4 vérins pour que je puisse me déplacer en soulageant mes divers points d’appui... etc etc etc... pour information, il y a 8 ans, mon premier fauteuil m'avait coûté 46 000 euros (46 mille euros)... la sécu m'avait seulement offert 6 600 euros exactement...... aujourd'hui, mes besoins sont pourtant largement tout autre...  

 -        aucun harnais ou lève-malade est compatible avec ma maladie (à cause des os supplémentaires). Les professionnels parlent de me faire sur-mesure un lit verticalisateur, pour espérer être couchée sans souffrances… 

- Il faut absolument sécuriser mon coin repas pour éviter la chute… Aujourd’hui, je mange debout, bloquée contre la table par deux chaises… je dois lâcher ma canne pour tenir ma cuillère… tout est devenu très dangereux, mon corps est statufié, je n’ai plus d’équilibre… 

 - Comme par ma maladie, je fais tout en position debout… les professionnels parlent de me fabriquer sur-mesure un réhausseur de toilettes moulée à ma morphologie… 

- Puis mon coin douche doit également être sécurisé pour m’éviter la chute… Aujourd’hui, je me retiens qu’avec mon coude droit… les professionnels parlent de me fabriquer sur-mesure un aménagement de barres et de planches qui permettront ma stabilité… 

Voilà mon projet.. qui est simplement mes besoins… vous avez compris que seule, je n’y arriverai pas… vu la lourdeur de mon dossier, je n’ai pas encore de devis…

fin du témoignage d'Isabelle.

Vidéos

• Quest-ce que la maladie de l'homme de pierre ?

(attention, certaines images peuvent heurter les personnes sensibles):

• Un message d'Isa :
  

• Des photos d'isa :

CONTACT :

ASSOCIATION DEBOUT AVEC ISA

2 impasse Peter Blake – 85190 VENANSAULT -  Tel : 02 - 51 - 48 - 14 - 55

le site web de l'association

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