Le défi consiste pour Bruno à parcourir le Marathon de Nantes en fauteuil roulant manuel de compétition qu’un ami lui prête pour l’occasion.

Le fauteuil sera poussé par Damien. Ils seront accompagnés de Mary. Pour cette  équipe l’objectif est de réaliser les 42 km 195 en 3h30.

Mary, la cousine de Bruno, et Damien sont tous les deux sapeurs pompiers professionnels dans les Yvelines.

Les grands sportifs ont un palmarès impressionnants dont voici un court résumé.

Mary :

Championne de France 2011 au Triathlon des sapeurs pompiers : 1^ère  en 1h20’25’’

Médaillés d’or au semi marathon et 4 X 400 mètres des jeux mondiaux des sapeurs pompiers à LIVERPOOL en 2008

Damien :

Marathon de Nantes 2007/2008/2009/2010/2011

Meilleurs temps              en  2h49’46’’        21^ème /4500

Saintélyon  en 2007      en 7h07’41’’         303^ème /11670

(Course nocturne Départ St Etienne - Arrivée Lyon : 69 Kms avec fort dénivelé)

Une trentaine de supporters feront le déplacement pour encourager cette courageuse équipe. Les banderoles sont prêtes. Gilbert, le père de Mary va participer aux foulées de l’éléphant, une épreuve organisée dans le cadre du Marathon de Nantes.

Bruno, Mary et Damien ont déjà gagné notre respect !

Quelques images des préparatifs et de Mary et Damien en compétition :

Quelques mois après son lancement, le logiciel rencontre un vif succès : il a déjà été vendu en Allemagne, Italie et aux États-Unis. Cerise sur le gâteau, il vient d’être validé par le C-RNT (Centre d’expertise, de Ressources de Nouvelles Technologies et de communication) qui est un service de l’Association des Paralysés de France dont le siège est à Paris.

Le C-RNT c’est quoi ?

Le centre a été créé en 1995. Il a pour but d'identifier dans les nouvelles technologies et communications tout ce qui peut aider les personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne que ce soit à la maison, à l'école, au travail (insertion sociale et professionnelle).

Thierry Danigo, responsable du centre « je fais de la veille technologique et de l'expertise de produits. Les informations sont diffusées par l'intermédiaire d'une publication qui est destinée à des établissements de soins. De plus en plus, la distribution se diversifie comme, par exemple, vers Cap Emploi. »

Une expertise de produits est réalisée sous forme de fiches techniques très thématiques : on peut avoir des rubriques sur les contacteurs, les accès à l'ordinateur, les aides à la communication...

Neurobrain ? La passion d’un génie autodidacte.

Des premiers balbutiements à la validation du logiciel, la réussite de Régis Duflaut était programmée. Elle n’a rien de hasardeux.

« Sur le marché français, il y a beaucoup de matériel importé de l'étranger sur lequel nous ne pouvons pas influer. À partir du moment où on peut correspondre avec le développeur, pour nous, c'est un vrai plaisir surtout lorsque l'on en arrive à un résultat. On est habitué à travailler avec des sociétés qui répondent à des appels d'offres français ou étrangers et au bout de deux ans, quelquefois on ne voit rien venir et on n’obtient donc pas de résultat. Dans le cas de Neurobrain, c'était quelque chose de très productif. La collaboration était un véritable plaisir pour les techniciens de l'association » confie Thierry Danigo admiratif du jeune entrepreneur.

Pour quel type de handicap ?

Les personnes qui ont une bonne connaissance cognitive pour accéder à l'ordinateur : utiliser une souris et un clavier virtuel dans une interface comme Windows.

Imaginez que le clic souris que vous faites avec un contacteur et la même version pour des gens qui n'ont pas de motricité (il existe des tas de contacteurs qui ont cette fonction clic souris) la plus-value est le contacteur au souffle, en contractant un muscle en clignant des paupières, en bougeant la tête vers le bas sur un petit bouton, donc ce sont des personnes qui sont capables de ne faire qu'une seule action. Ce que l'on appelle des propositions d'ordre. Le logiciel sera donc utile aux personnes tétraplégiques.

Le locked-in syndrome (le syndrome de l'enfermement). Ce sont des personnes, suite à un accident vasculaire cérébral, qui ont gardé toute leur capacité cognitive, mais qui ne peuvent communiquer avec leur environnement qu'en clignant des yeux. Voilà un cas précis de situations de grande dépendance pour qui cela peut être utile. 

Neurobrain est tout à fait adapté à eux qui souffrent de la sclérose latérale amyotrophique qui est une maladie méchamment évolutive qui peut arriver à tout un chacun.  

Ces exemples ne sont pas exhaustifs, des adaptations pourraient intervenir pour répondre à d’autre type de handicap.

Le matériel est en vente sur le site de Régis Duflaut et sera présenté mardi prochain au CHR de Lille.

Régis Duflaut.

Pour en savoir plus :

Le site de C-RNT

Le site de NEUROBRAIN

Le site de l’Association des Paralysés de France et de la délégation vendéenne.

Agrandir le plan

A lire également :

Venansault : Isabelle a une volonté de fer dans un "corps de pierre".

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Contact :

Association DEBOUT AVEC ISA

2 impasse Peter Blake

85190 Venansault

Tel: 02.51.48.14.55

Courriel : isa-espoir@orange.fr

Un budget accessibilité à la Roche-sur-Yon triplé cette année.

Avant la présentation du baromètre, nous avons assisté, comme à chaque fois, au conseil municipal de la Roche-sur-Yon où le maire a indiqué le triplement du budget accessibilité sur la ville soit  500 000 € pour 2012. Et de préciser que cette volonté serait reconduite en 2013 et 2014.

Thierry Craipeau, le président de la délégation vendéenne qui assistait également au conseil municipal a été très surpris : « c’est une excellente nouvelle ! » nous commentait-il.

Il faut dire que les relations entre la ville de la Roche-sur-Yon et l’association ne pouvaient que s’améliorer compte tenu du dialogue de sourds qui existait auparavant.

Le baromètre 2011

Même si le représentant de l'association est passé (très) rapidement sur la note « il ne faut pas focaliser dessus c'est vraiment la réalité du terrain qui nous importe » le classement 2011 de la Roche-sur-Yon est sans appel : en 2010 la ville occupait le 51e rang pour dégringoler au 85e rang en 2011 soit une chute vertigineuse de 34 places !

Pourquoi cette chute ?

La ville a perdu des points pour les trois critères évalués à la baisse en 2011 :

- le nombre de places de stationnement normal (inférieures au seuil légal de 2 %),

 - la production d'un rapport annuel d'activité par la commission communale d'accessibilité (pas réalisé) présenté au conseil municipal,

- et l'organisation d'un système de recensement de l'offre de logements accessibles (définie).

2012, un nouveau départ ?

L'élue en charge du handicap a d'ores et déjà informé l'association d'une collaboration en 2012 pour réaliser l'évaluation dans le cadre du baromètre de l'accessibilité.

L'association a rencontré le 8 février la municipalité ce qui a permis d'envisager des axes de travail qui vont dans le sens de la nouvelle loi sur l'accessibilité.

L'image a été un peu obligée, mais nous tenions à prendre cette photo car, elle reflète bien les « nouvelles relations » entre l’APF Vendée et la ville de la Roche-sur-Yon.

[endif] de gauche à droite : Thierry Craipeau Stéphanie Ottou, Frédéric Yvon, Jeannine Brisseau et  Soledad Melon, Gaonac’h Gildas (Ville de la Roche)

Des images « inaccessibles »

L’association a produit « le bêtisier de l'accessibilité » sur la Vendée.

À notre petit niveau, nous avons l'occasion de le faire sur ce blog. En sortant de la conférence de presse, nous avons pu constater sur le boulevard des Belges une voie de circulation bien particulière…

au fond la résidence "cardinal" boulevard des Belges : belle contre-allée avec un plateau et un passage piéton accessible juqu'a l'arrêt de bus c'est tout. Si vous avez une mobilité réduite, il est préférable de faire demi-tour pour traverser le trottoir ailleurs !

vue coté de la résidence.

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les personnes handicapées

 

Ils n’atteindront « peut-être pas » les 18 millions de visites comme le film « intouchables » mais le monde du handicap tente de faire changer les regards.

Le lip dub a été réalisé par le personnel et les résidents de l'Institut d'Education Motrice (IEM) * de Talence, dans la banlieue de Bordeaux.

Ils montrent, personnel et résidents mêlés, à travers cette vidéo, qu'ils sont pleins de joie de vivre et de sens de l'humour.

C’est gratuit, frais, enthousiaste, à consommer sans modération et à partager avec conviction :

Lip Dub des intouchables de l"iem ( mika "elle... par DJalexjojo

* L'IEM accueille des jeunes handicapés moteurs âgés de 15 à 25 ans. Ils sont tous intégrés en milieu scolaire "ordinaire", que ce soit au lycée ou à l'université.

Cela fait maintenant quelques jours que nous suivons et que nous avons été interpellés par Isabelle

Après réflexion, nous avons donc décidé de publier tel quel le témoignage que nous avait adressé Isabelle. À la fin de ce témoignage, vous trouverez toutes les informations nécessaires afin de prendre contact avec Isabelle.

Cette maladie touche tous les muscles, sauf le coeur et on s'en rend compte des les premiers mots.

Le témoignage d'Isabelle...

J’ai la maladie de « l’homme de pierre » et j’ai vraiment besoin d’aide…

Ma toute première évolution est apparue, j’avais à peine 18 mois. Elle a commencé par une grosseur à la nuque que ma mère a découvert en voulant me lever d’une petite sieste... Emmenée chez le médecin, celui-ci constate qu’il n’y a pas de piqûre d’insecte et nous dirige sur l’hôpital de Fontenay-Le-Comte, puis directement sur Angers. Une biopsie est faîte au niveau de ma nuque et suite à l’analyse, le doute sur ma maladie me dirige sur Villejuif au centre de petits cancéreux. Entre temps, cette biopsie a entraîné une inflammation sévère dans tout le haut de mon dos et de mes épaules. Nous ne le savions pas encore, mais le processus d’ossification se mettait en place à cause de l’intervention chirurgicale qu’il n’aurait jamais fallu faire. Depuis, j’ai le cou définitivement bloqué… le diagnostic est finalement tombé à Villejuif… un professeur m’a définitivement diagnostiqué à l’âge de 20 mois : j’ai la F.O.P. (la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive).

Au début de ma vie, déjà j’avais ma maladie… mon bras droit ne s’étendait déjà plus et ma jambe droite avait déjà une flexion réduite… mais je marchais, je courais, je faisais du vélo, du piano, de la trompette, de la piscine… je mangeais à mon rythme et pouvais même me « préparer » à manger… je pouvais me maquiller, je pouvais m’habiller et me coucher seule en prenant le temps… je sortais prendre le bus, j’écrivais seule et malgré mes premières déformations irréversibles, j’arrivais toujours à m’autogérer au maximum de mes capacités physiques…

Depuis 11 ans, la maladie m’a bloqué debout… je mange debout, je vis debout, je vais aux toilettes debout…

Depuis 8 ans 1/2, je suis dans mon premier fauteuil debout créé sur-mesure avec une coque moulée à ma posture…

Depuis 8 ans, la maladie m’a bloqué les mâchoires… je mange debout, tout est mixé… etc etc etc…

Ma maladie évolue par poussées de façon très anarchique. Il ne faut pas de chocs, pas de stress, pas de massages violents, pas d’intervention chirurgicale, pas de fatigue…

Les poussées sont toujours très douloureuses quand le processus d’ossification se met en place :

1^ère étape : on voit une inflammation importante, très chaude et très douloureuse. Les veines sont très prononcées, la peau très marbrée, les oedèmes sont toujours bien visibles.

2ème étape : quand l’inflammation s’estompe enfin, c’est toujours pour laisser place à un os supplémentaire sur la partie touchée du muscle.

L’os supplémentaire me donne toujours cette impression de recevoir comme des coups de couteaux là ou le mal s’installe. ..

Tous mes muscles se transforment et se transformeront en os dans le but de me statufier dans un deuxième squelette vivant.

La douleur m’envoie des décharges électriques au cerveau et dans tout le corps.

Dites vous simplement que le jour où vous vous ferez un lumbago ce sera très douloureux mais le remède existera… pour nous, la douleur est et restera… car le remède n’existe pas... même la cortisone à forte dose ne soulage plus mes douleurs…

Aujourd’hui, ma maladie a évolué de façon foudroyante. Il y a 2 mois 1/2, j’ai perdu tout l’usage de mon bras droit en une nuit.

D’un seul coup, j’ai radicalement tout perdu. C’est le seul bras qu’il me restait encore pour faire des petites choses… ma vie s’est arrêtée pour moi cette nuit-là…

Depuis, je suis coupée du monde : je ne peux plus écrire, je ne peux plus feuilleter mon magazine, je ne peux plus téléphoner ou décrocher le téléphone, je ne peux plus prendre ma télécommande qui me permettait de commander seule la maison, je ne peux plus boire seule, mon coin repas est devenu complètement inaccessible… tout comme mon ordinateur,,, etc etc etc…  Aujourd’hui me lever le matin, c’est me tenir pour faire quelques pas…

En une nuit, tout a basculé au point que la maison est devenue totalement inadaptée à mon état.

Au jour d’aujourd’hui, je suis contrainte à attendre : soit  debout sur un tapis pour ne pas glisser, soit dans un fauteuil plus du tout adapté.

Forcément, les professionnels qui me suivent sont tous dans l’urgence de mon mieux-être… mais il me faut absolument trouver des financements…

A notre dernière réunion du jeudi 24 Novembre, voici le bilan :

- il me faut un nouveau fauteuil fabriqué totalement sur-mesure avec une coque moulée à ma morphologie de la tête aux pieds... il faut y intégrer un système pour réussir à mieux communiquer... il faut y intégrer un système pour boire... y mettre 4 vérins pour que je puisse me déplacer en soulageant mes divers points d’appui... etc etc etc... pour information, il y a 8 ans, mon premier fauteuil m'avait coûté 46 000 euros (46 mille euros)... la sécu m'avait seulement offert 6 600 euros exactement...... aujourd'hui, mes besoins sont pourtant largement tout autre...  

 -        aucun harnais ou lève-malade est compatible avec ma maladie (à cause des os supplémentaires). Les professionnels parlent de me faire sur-mesure un lit verticalisateur, pour espérer être couchée sans souffrances… 

- Il faut absolument sécuriser mon coin repas pour éviter la chute… Aujourd’hui, je mange debout, bloquée contre la table par deux chaises… je dois lâcher ma canne pour tenir ma cuillère… tout est devenu très dangereux, mon corps est statufié, je n’ai plus d’équilibre… 

 - Comme par ma maladie, je fais tout en position debout… les professionnels parlent de me fabriquer sur-mesure un réhausseur de toilettes moulée à ma morphologie… 

- Puis mon coin douche doit également être sécurisé pour m’éviter la chute… Aujourd’hui, je me retiens qu’avec mon coude droit… les professionnels parlent de me fabriquer sur-mesure un aménagement de barres et de planches qui permettront ma stabilité… 

Voilà mon projet.. qui est simplement mes besoins… vous avez compris que seule, je n’y arriverai pas… vu la lourdeur de mon dossier, je n’ai pas encore de devis…

fin du témoignage d'Isabelle.

Vidéos

• Quest-ce que la maladie de l'homme de pierre ?

(attention, certaines images peuvent heurter les personnes sensibles):

• Un message d'Isa :
  

• Des photos d'isa :

CONTACT :

ASSOCIATION DEBOUT AVEC ISA

2 impasse Peter Blake – 85190 VENANSAULT -  Tel : 02 - 51 - 48 - 14 - 55

le site web de l'association

La page FACEBBOK : ON A BESOIN DE VOUS POUR ISA QUI EST MALADE

Une centaine de personnes était présente devant la préfecture de Vendée ce matin pour dénoncer le non respect de la loi votée en 2005 qui prévoit de rendre accessible tous les bâtiments publics en 2015. L'APF dénonce une proposition de la majorité votée au printemps qui rend possible de déroger à cette obligation.

Des parlementaires vendéens inaccessibles

L'association a interpellé les parlementaires vendéens, Louis GUEDON, Dominique SOUCHET, Dominique CAILLAUD, Bruno RETAILLEAU, Jean-Luc PREEL, Philippe DARNICHE, Jean-Claude MERCERON, Véronique BESSE. Aucun n'a répondu.

Les adhérents de l'APF s'interrogent : « aucun ne se sent visiblement concerné par les personnes en situation de handicap ! Aucune n’a accepté de s’engager pour l’accessibilité universelle. Est-ce à penser qu’aucun d’entre eux ne veut des personnes en situation de handicap en France ? Est-ce à croire qu’aucun d’entre eux n’a encore compris les enjeux pour notre société vieillissante ? »

Le soutien des français.

L'association peut d'ailleurs compter sur un large soutien de la population française. Un récent sondage de l'Ifop montre que pour  93% des Français, l'accessibilité des bâtiments et des transports est un domaine « où il reste beaucoup de progrès à accomplir ». Plus de neuf Français sur dix (91%) pensent aussi que « l'enjeu concerne tout le monde, au-delà des personnes handicapées » et 74% que « la France est plutôt en retard » dans ce domaine.

 lire également :  Quand les parlementaires sont inaccessibles aux personnes en situation de handicap !

Retour en images :

L'association organise depuis quatre ans des ventes de livres qui proviennent de dons. On peut ainsi acheter quelques livres de poche pour une somme très modique (de un à trois euros). L'association des chiens guides d'aveugles de l'Ouest fonctionne à 96 % des dons. Elle parraine l'éducation des chiens guides et les place gratuitement auprès des  personnes qui en ont besoin. Le dressage d'un chien coûte de 18000 à 20000 €.

Vous pourrez aider l'association à l'occasion de la journée "des livres pour un chien guide" dimanche 18 septembre 2011 de 10 h à 18 h au Haras de la Roche-sur-Yon à l'occasion de la 3ème édition de "Chevaux du Monde".

Deux questions à Paul Olivier.

Il y a deux maîtres chiens la Roche-sur-Yon. Qu'est-ce qu'un maître chien ?

Un maître-chien, c'est celui qui a un chien guide. Cet intitulé peut faire un peu prétentieux, il n'en est rien. Il s'agit simplement de rappeler au propriétaire de chien que c'est lui le maître. Ce n'est pas le chien qui commande.

Quelle est la différence entre un chien guide et un chien d'assistance ?

Le chien d'assistance vous aide dans les actes de la vie quotidienne, à domicile par exemple il peut ouvrir et fermer une porte. Il s'agit d'un dressage de répétition, un apprentissage.

Le chien guide, on lui demande beaucoup plus, on leur demande de prendre des initiatives. Quand on est dans la rue par exemple et qu'il y a un obstacle sur le trottoir comme des travaux mal signalés, un camion ou une voiture garée sur le trottoir, c'est le chien qui va prendre l'initiative de descendre du trottoir pour contourner l'obstacle. C'est beaucoup plus compliqué que dresser des chiens à faire des gestes répétitifs.

Les associations A Pied à Pattes, Valentin Haüy et  Voir Ensemble  rappellent à tous les Vendéens qu’elles ne font aucun démarchage à domicile ou par téléphone, pour récolter des dons, vendre des calendriers, cartes de soutien ou autres.

Elles mettent en garde contre les personnes qui se présentent en leur nom ou se réfèrent à elles. Il s’agit là d’abus de confiance manifeste, et elles leur demandent d’en informer leur entourage.

Les personnes qui souhaitent aider ou avoir des renseignements sur ces associations peuvent s’adresser directement à elles :

A Pied à Pattes: 02 51 36 05 60 - Valentin Haüy: 02 51 37 22 22 - Voir Ensemble: 02 51 42 20 71

Contacts :

A Pied A Patte

16 rue Molière

85 000 La Roche-sur-Yon
Tél/Fax : 02 51 36 05 60

Courriel : apiedapattes@wanadoo.fr

Site : à pied et à pattes

L'association yonnaise est affiliée à :

Les chiens Guides d'Aveugles de l'Ouest

association reconnue d'utilité publique par décret du 26 août 1981

1 rue des Brunelleries

Bouchemaine

49913 Angers Cedex 09

www.chiens-guides-ouest.org

N° azur : 0 810 42 42 65